Это история о том, как болезнь меняет жизнь людей и заставляет их посмотреть на мир другими глазами. Для двух братьев — Тода и Джастина Первис, которым поставили страшный диагноз — хороидермия, фраза «успеть увидеть мир своими глазами» стала жизненным мотто. Хороидермия — это редкая наследственная болезнь, связанная с мутацией гена CHM в хромосоме X, в результате которой сетчатка глаза медленно атрофируется, что в конечном итоге приводит к слепоте. До того как они ослепнут, братья Первис решили постараться увидеть как можно больше самых красивых мест в мире и начали свое путешествие с родной страны — США.

За последние несколько лет у 38-летнего Джастина и 43-летнего Тода зрение значительно ухудшилось. Болезнь, которая поразила их глаза, развивается с самого детства, однако дает о себе знать только после 30 лет. Хороидермией болеют в основном мужчины, поскольку у них есть только одна X-хромосома. В настоящее время эта болезнь считается неизлечимой. Однако британские ученые в начале этого года дали надежду людям с таким заболеванием: используя генную терапию, они смогли восстановить зрение шести пациентам. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Хороидермия поражает периферийное зрение, ночное видение, глубину и восприятие цвета. Однажды братья — Тод и Джастин Первис — полностью ослепнут. В 2010 году братья составили список самых красивых мест в США, которые хотели бы посетить, и незамедлительно начали осуществлять свой план. Они хотят успеть увидеть как можно больше прекрасных пейзажей, пока еще это возможно. На фото: братья Первис на фоне Башни Дьявола в Вайоминге. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Во время 38-дневной поездки братьев сопровождала небольшая съемочная группа, которая сняла фильм об их путешествии под названием Driving Blind. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

«В 2008 году, когда мое зрение стало ухудшаться, я был опустошен. Я ходил на работу, потом возвращался домой и сидел в своей квартире. Теперь я хочу выйти на свет и увидеть всё, пока еще могу», — рассказал живущий в Лос-Анджелесе Тод. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Тод добавил, что эта поездка с братом «вытащила его из дома», а то, что каждый день они видели новые красивые места, «помогло ему изменить подход [к жизни] на более позитивный». (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

В настоящее время у обоих братьев началось так называемое «туннельное видение», то есть они видят только центральную точку картинки, тогда как здоровые люди видят ее полностью. 

«Это как смотреть в длинный туннель: вы видите свет в конце, но туннель покрыт зеркалами. Это как смотреть на мир через статический калейдоскоп», — описывает Тод, телевизионный редактор по профессии. «Часть изображения просто отсутствует, а ваш мозг пытается заполнить пустоту цветами, которые знает», — поясняет он. 


 

Во время своего путешествия по США — из Нью-Йорка до Лос-Анджелеса — братья Первис посетили Гранд-Каньон в Аризоне, Башню Дьявола в Вайоминге, Йеллоустонский национальный парк и Ниагарский водопад. Они проехали 13 000 миль на автомобиле: за рулем был Тод, у которого сохранилось еще 50% зрения. У Джастина ситуация намного хуже, он видит всего лишь 15% картинки. 

В самом конце поездки по США Джастина Первиса официально признали слепым. 

«Мы хотели увидеть места, которые никогда не видели, и вновь увидеть те, которые нам понравились. Мы хотели «записать» в наших головах как можно больше картинок», — подчеркнул Тод. 

Тод и Джастин побывали в Гранд-Каньоне, который последний раз видели еще в детстве. «На сей раз мы оценили его гораздо более высоко, зная, что можем никогда больше его не увидеть».

Как сказали братья, после поездки по США они не намерены сидеть дома. Они хотят увидеть не только известные места, музеи и галереи, а весь мир. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Тод планирует экспедицию на Аляску, а недавно он посетил со своей женой Галапагосские острова. «Это очень тяжело для меня — знать, что я больше не смогу видеть лицо моей жены», — сказал он. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Братья Первис у костра. Когда-то они погрузятся в темноту, а сейчас они жадно смотрят на все, что пока еще могут увидеть. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)

Наслаждайтесь каждым днем своей жизни, всем тем, что вам кажется таким банальным и само собой разумеющимся, ведь никогда не знаешь, что нас ждет впереди. Важно лишь то, что происходит сейчас.